旅行沒有終點

人的一生裡有許多抉擇，有些重大的抉擇會將我們的人生導向完全不同的路途。

 

來到法國不顧家人反對與亞伯特結婚是我決不後悔的抉擇，因為每次遇到難關，他總是給我充足的力量繼續往前，想想幾次以來的傷痛都是因為有他在我身邊，我才能這麼快的站起來。

 

我們當初並沒有想到Liya的頭真的有問題，雖然在醫院時我看到小兒科醫生時，我也都有問他的頭這樣沒有問題嗎？醫院的小兒科醫生說這是正常的，PMI的護士還跟我說她看過無數各式各樣的頭型，我們的Liya是被挾出來的，應該過一陣子就會比較圓了，大家都這麼說。

 

滿月時我們帶她去打卡介苗，PMI的小兒科醫師進行例行的檢查，她覺得Liya的後腦杓拉的太長，可能太重，但她說她不是專家，她知道里昂有小兒頭顱科的專家，但她一時想不起來醫師的名字，她說查查後打電話告訴我們，隔天她打電話來也順便幫我們掛號了，不知是否是醫生親自掛號，速度比較快，周五就可以掛到下周二的診。

 

周二下午4點的約診，本來亞伯特還想說看完診後他可以去運動，沒想到我們回到家都晚上八點多了，看診的速度很快，是等待的時間很長，因為醫生一直在手術房開刀。

 

滿頭白髮、外國口音的醫師只量了Liya的頭圍，坐下來告訴我們：「你們有個很漂亮的嬰兒，但是她有顱骨過早融合症，她必須要開刀，不然頭腦無法正常成長，以後可能走路、說話都會有遲緩的問題，但是她還太小，必須等到她大約五六個月、最少要有五公斤、、、、、、、」

 

醫生還在說，我卻像五雷轟頂一樣，眼淚馬上簌簌而下，「是因為肌瘤的關係嗎？」「你不要哭，這不是你的錯」「外面也有一個小孩跟你們的嬰兒一樣，你們可以跟他父母談談。」

 

她們是遠從格拉斯北上來求醫的，金髮的小男孩已經11個月了，頭還是比較大一些，但是大的比較正常，耳朵兩側的頭顱也比較圓，她媽媽跟我說話時，眼淚也總忍不住的直流，她說手術後就像奇蹟，她的小孩好很多，也不會常常吵鬧了，她還拿照片給我看，確實手術前後頭真的不一樣，我們談了一下，但我當時實在太過震驚，心裡有許多疑問卻不知道要從何問起，我們互留了通訊方式。

 

Liya還是一樣忙碌的她過著吃奶、拉屎、努力放屁的嬰兒生活，我ㄧ夜無眠，半夜Liya起床吃奶時我覺得她好像體溫比較高，亞伯特說我想太多了，隔天她一直尿尿，我換了好多尿布，我還要亞伯特打電話去PMI問這是否正常？ 她身上每一處的地方我都很害怕還有別的問題。

 

醫生檢查得很不仔細，應該說他甚麼都沒有檢查，他怎麼能說Liya有病？ 他解釋病情也很機械式，我們也是回家後上網搜尋才了解這到底是甚麼病。

 

其實前兩天我只是一直哭而已，連亞伯特也忍不住地的掉眼淚。

 

我只找到兩個中文網頁：

頭骨畸形矯治趁早，新生兒顱骨縫過早閉合症影響可觀！

頭形異常─應懷疑顱縫過早縫合

 

亞伯特倒是找到不少法文網站跟論壇，有一個醫師解釋的相當詳細，包含釋義圖、如何進行手術，以及各個病例的手術前後的照片，Liya的頭型確實是很典型的船頭型，因為她左右兩邊的頭顱骨已經密合，導致頭顱只能往前額跟後腦勺發展，她的頭頂有一條凸起縫合的骨線，這樣的頭型不可能等過一陣子會自動變圓，她必須開刀。

 

雖然想到她這麼小就要承受這麼大的手術，我就很不忍心，但這是唯一的方法。

 

朋友問是否應該多看ㄧ些醫生確定？ 

小兒科醫生很多，但是每天在看小兒顱顏的醫生，全法國用手指數的出來，這個醫生是法國東南部的權威，另外一個在馬賽，再來就要到巴黎才有這門專科醫生了，法國東南部大多數的病例都是這個醫生開刀的，我們沒有甚麼別的醫生可以看了。

 

朋友問要回台灣開還是在法國開？

關於頭顱的手術是重大手術，醫療費用相當昂貴，她光只是住院一天就要3200歐元，她大概要住院ㄧ周左右，Liya在台灣沒有健保，我們問過法國的社會保險跟個人保險可以全部給付（至少我們問到的是這樣，若沒有的話，縱使借錢我們也要想辦法治好她），其次是手術過後她必須長期追蹤，當然我們不可能每三個月飛回台灣復診。

 

家人問難道產期的超音波沒有照出來？

婦產科醫生說：「這種症狀超音波照不出來」

 

甚麼原因造成的？

我很怕是因為我有許多大肌瘤壓迫她的頭而造成的，但是醫生說不是。這種病狀原因很難找，我們在法文的論壇上看到有一對夫妻兩個小孩一樣的症狀，雖然我們一直以來都只想有一個小孩，現在更不可能生第二個小孩了，畢竟孩子是一輩子的責任啊！

 

這種病症發生的機率是2000分之一，我生產的醫院三年前曾經有一例，大多數在是胎期25到35周時發生。

 

我現在比較能接受事實了，她現在看起來都挺正常的，老實說我們也是新手父母，實在也不知道她跟別的嬰兒有何不同，我不知道過兩三個月她是否會因為腦壓升高而不舒服，我只祈禱手術成功，她以後能跟正常的小孩一樣健健康康地長大。

 

醫生說坐飛機並不影響她的症狀，所以我們過兩個月還是會回台灣一趟。